Τα ζητήματα που σχετίζονται με την αδελφική σχέση ανάμεσα σε ένα παιδί με αυτισμό και ένα χωρίς αυτισμό και που προκύπτουν ανά τακτά χρονικά διαστήματα έχουν να κάνουν άμεσα με διάφορους παράγοντες, όπως για παράδειγμα τη σοβαρότητα της διαταραχής, τον αριθμό των παιδιών στην οικογένεια και τη διαφορά ηλικίας μεταξύ των αδελφών. Γεγονός που έχει ως αποτέλεσμα να μην αντιμετωπίζουν όλες οι οικογένειες στον ίδιο βαθμό τα ζητήματα που θα αναλυθούν παρακάτω.
Κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας, τα αδέλφια των παιδιών με αυτισμό μπορεί να δυσκολεύονται να εκφράσουν τα συναισθήματα και τις απορίες τους για το αδελφάκι τους και να εκδηλώνουν διαφόρων τύπων συμπεριφορές, όπως να το μιμούνται, να το ζηλεύουν, επειδή μονοπωλεί το ενδιαφέρον και το χρόνο των γονιών και να προσπαθούν να τραβήξουν την προσοχή τους, είτε με το να είναι «άτακτα», είτε τα «τέλεια» παιδιά. Σε αυτή την ηλικία, η σχέση των παιδιών δεν είναι δυαδική, αλλά περνάει μέσα από το πρίσμα των γονιών. Γι’ αυτό, σε αυτό το στάδιο είναι πολύ σημαντικό να στρέψουμε το ένα παιδί κοντά στο άλλο, να τα βοηθήσουμε να γνωριστούν, τονίζοντας την αξία της διαφορετικότητας και να εξηγούμε στο παιδί χωρίς αυτισμό με απλό τρόπο, και όπου κρίνεται αναγκαίο, τις ιδιαιτερότητες του/της αδελφού/ης του. Κοινό παιχνίδι αλλά και προσωπικός χρόνος με το κάθε παιδί ξεχωριστά είναι το κλειδί για να ξεκινήσει μια υγιής αδελφική σχέση.
Κατά τη διάρκεια της εφηβείας, το παιδί χωρίς αυτισμό έχει πλέον κατανοήσει με ακρίβεια την κατάσταση του/της αδελφού/ης του αλλά παρόλα αυτά το απασχολούν πλέον κι άλλα ζητήματα. Πολλές φορές βιώνει μια σύγκρουση ανάμεσα στη διάθεσή του για ανεξαρτησία και στη διατήρηση της ξεχωριστής σχέσης του με τον/την αδελφό/η του με αυτισμό. Καθώς είναι μια ηλικία όπου η αποδοχή των συνομηλίκων είναι στο επίκεντρο του ενδιαφέροντός του παιδιού, είναι συνηθισμένο ο έφηβος να νιώθει αμηχανία ή και ντροπή μπροστά στους φίλους του για το αδελφάκι του με αυτισμό. Σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να επιπλήξουμε τον έφηβο γι’ αυτά που νιώθει αλλά να προσπαθήσουμε να τον καταλάβουμε και να τον διευκολύνουμε όποτε χρειάζεται, για παράδειγμα δίνοντάς του την ευκαιρία να μην μας ακολουθήσει κάπου αν δεν το θέλει.
Παράλληλα, μπορούμε να στηριχτούμε στην, ούτως ή άλλως, ανήσυχη φύση των εφήβων να αντιστέκονται στην κάθε είδους αδικία και στις διακρίσεις. Μπορούμε να του εξηγήσουμε ότι για παράδειγμα τα αδιάκριτα βλέμματα των άλλων ανθρώπων όταν βρίσκεται κάπου με το αδελφάκι του είναι συνηθισμένα σε διάφορες καταστάσεις: όταν βλέπουν έναν άνθρωπο διαφορετικής φυλής, ένα νεαρό με εκκεντρικό ντύσιμο ή μια κοπέλα με σκουλαρίκια στο πρόσωπό της. Γι’ αυτόν ακριβώς το λόγο θα πρέπει να αγνοεί τέτοια βλέμματα και σχόλια και γιατί όχι να μάθει τρόπους να τα αντικρούει. Επιπλέον, καλό είναι να τονίσουμε στον έφηβο ότι οι πραγματικοί του φίλοι θα τον καταλάβουν και δεν θα τον επικρίνουν για το αδελφάκι του.
Άλλο ζήτημα που μπορεί να επηρεάζει τον έφηβο είναι η ενόχληση που συνήθως νιώθει από τις ευθύνες που του αναθέτει η οικογένεια όσον αφορά την φροντίδα και τη φύλαξη του/της αδελφού/ης του. Ο έφηβος χωρίς αυτισμό πολλές φορές επιβαρύνεται με διάφορες υποχρεώσεις όσον αφορά το αδελφάκι του όταν είναι παιδί με αυτισμό και αυτό τον θυμώνει. Με τη σειρά του αυτός ο θυμός συχνά καταλήγει σε ενοχές ως προς τον ίδιο του τον εαυτό.
Όσον αφορά την ενήλικη ζωή εκεί συνήθως κυριαρχούν δύο ερωτήματα: Υπάρχει περίπτωση τα παιδιά μου να κληρονομήσουν την αυτιστική διαταραχή; Τι θα γίνει όταν οι γονείς μου δεν θα είναι σε θέση να φροντίσουν τον/την αδελφό/η μου ή φύγουν από τη ζωή;
Το πρώτο ερώτημα έρχεται όταν πλέον ο νεαρός ενήλικας αποφασίζει να δημιουργήσει την δική του οικογένεια. Τον απασχολεί αν υπάρχει γενετική προδιάθεση, η οποία θα περάσει στα παιδιά του και αγωνιά για το μέλλον.
Το δεύτερο ερώτημα είναι και το πιο σημαντικό και αυτό στο οποίο θα πρέπει να επικεντρωθούμε. Όταν πρόκειται για ένα αυτιστικό άτομο χαμηλής λειτουργικότητας, τόσο οι γονείς όσο και ο/η αδελφός/η του ανησυχούν για τη μελλοντική φροντίδα του/της, όταν οι γονείς δεν θα μπορούν πια να τον/την φροντίσουν. Ο νέος ενήλικας σκέπτεται αν θα πρέπει να θυσιάσει την ανεξαρτησία του και την προσωπική του ζωή, για να φροντίσει τον/την αδελφό/η του ή να προχωρήσει στη ζωή του. Επιπλέον, δεν είναι λίγες οι φορές που, όταν αποφασίσει το δεύτερο νιώθει ενοχές που απολαμβάνει τη ζωή, ενώ τα άλλα μέλη της οικογένειας δεν μπορούν. Είναι καλό να καθησυχάσουμε το άτομο και να του εξηγήσουμε ότι αυτό είναι το φυσιολογικό και το επιθυμητό να συμβαίνει και ότι δεν πρέπει να παραμελεί την προσωπική του ζωή.
Είναι πολύ σημαντικό να γίνει μια ανοιχτή συζήτηση ανάμεσα στους γονείς και τον νέο για αυτό το τόσο σημαντικό θέμα. Για κανέναν δεν είναι εύκολο να μιλάει για το θάνατό του και μπορεί τα μέλη να νιώσουν μεγάλη αμηχανία, είναι οπωσδήποτε όμως μια συζήτηση που πρέπει να γίνει. Θα πρέπει να ξεκαθαριστούν οι προσδοκίες της κάθε πλευράς και να διευθετηθούν από κοινού τα ζητήματα για τη μελλοντική φροντίδα του ατόμου. Οι γονείς θα πρέπει να πληροφορήσουν το νέο για τα οικονομικά σχέδια που έχουν κάνει, για το μέρος διαμονής του ατόμου και τις προσδοκίες τους από αυτόν. Μπορεί να είναι μια δύσκολη συζήτηση αλλά ταυτόχρονα είναι και ένα «δώρο» για το παιδί χωρίς αυτισμό, το οποίο θα γνωρίζει τις επιθυμίες μας.
Απ’ την άλλη μεριά, δεν θα πρέπει να ξεχνάμε και την πλευρά του αυτιστικού ατόμου. Όταν πρόκειται για άτομο υψηλής λειτουργικότητας, μπορεί και το ίδιο να νιώθει άγχος για το μέλλον του και να έχει προσδοκίες από τον/την αδελφό/η του για τη στήριξή του. Αφού λάβουμε υπόψη και τη δική του πλευρά, μπορούμε να συμφωνήσουμε σε ένα πλάνο δράσης, όπου το άτομο θα ξέρει τι θα του συμβεί και θα νιώθει ασφάλεια..
Όπως γίνεται κατανοητό η αδελφική σχέση περνάει μέσα από διάφορα στάδια και επηρεάζει τους εμπλεκόμενους σε όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Η προσεκτική παρατήρηση και η ενεργητική ακρόαση από την παιδική κιόλας ηλικία έως την ενήλικη ζωή μπορούν να αποτελέσουν σημαντικό βοήθημα για τους γονείς, έτσι ώστε να αφουγκράζονται τις ανησυχίες των παιδιών τους και να τις διευθετούν με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.
